Il progetto di APMARR e Università Cattolica sull’esperienza dei pazienti evidenzia le carenze in questi servizi
L’emergenza Coronavirus ha drammaticamente portato all’attenzione l’opportunità, per le strutture sanitarie, di sfruttare al meglio i sistemi di telemedicina e le soluzioni di sanità digitale.
I vantaggi della telemedicina
L’utilizzo dei sistemi di telemedicina e sanità digitale ha numerosi vantaggi. Consente, infatti, da un lato, la gestione ottimale dei pazienti da remoto e, dall’altro, di decongestionare le strutture sanitarie per dare priorità al trattamento dei casi più critici.
Lo scostamento dalla sanità classica ha messo in luce tutte le potenzialità della telemedicina, ma anche le debolezze di un sistema sanitario non ancora in grado di sfruttarle a pieno regime.
La conferma arriva da uno studio condotto dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) in collaborazione con il centro di ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, promosso in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatologiche che si è celebrata il 12 ottobre scorso.
Dettagli metodologici della ricerca
La ricerca è stata condotta su un campione di 433 pazienti con malattia reumatica, ai quali è stato assegnato un questionario semi-strutturato e auto-compilato composto da indicatori ad-hoc sull’assistenza territoriale integrata per la misurazione dell’engagement del paziente e la valutazione delle caratteristiche demografiche e descrittive del campione.
Dal punto di vista demografico e descrittivo, il campione è suddiviso per il 62% da donne e per il restante 38% da uomini. Generalmente il paziente proviene dalle regioni del Nord Italia, è sposato o convivente, possiede almeno un diploma di scuola secondaria superiore ed è impiegato.
I dati sulla patologia reumatica evidenziano un 53% del campione ammalato da almeno 3 fino a 10 anni e un 54% di pazienti affetti da altre patologie non reumatiche in concomitanza con quella reumatica.
Principali risultati
Prenotazioni online
Cosa raccontano i dati?
- Negli ultimi dodici mesi, il 38% di chi ha risposto non ha mai o quasi mai potuto prenotare una visita specialistica o di controllo online.
- Ben il 40% non è riuscito mai o quasi mai a trovare tutti i dati, le informazioni e i documenti di cui aveva bisogno nel suo Fascicolo sanitario elettronico.
- Nonostante Covid-19 e la presunta spinta alla medicina digitale, al 69% degli intervistati non è capitato mai o quasi mai di poter effettuare una visita con il medico di base tramite videochiamata (ad esempio su Skype o Zoom).
- Solo il 6% dichiara all’opposto di averlo fatto sempre.
- Identica situazione (69%) nel caso delle visite con il proprio specialista.
- Eppure ben il 31% del campione lamenta di non aver potuto mai o quasi mai accedere a un ambulatorio specialistico vicino a casa,
- E il 43% dichiara di non aver mai o quasi mai avuto tempi di attesa brevi per essere visitato da uno specialista (come ad esempio il reumatologo).
«Oggi l’assistenza territoriale integrata in reumatologia non esiste e gli aspetti strutturali e di sistema sono il primo problema da risolvere per gli oltre 5 milioni di italiani con malattie reumatologiche, per favorire la diagnosi precoce ed aumentare le prospettive terapeutiche», sottolinea Antonella Celano, presidente di Apmarr. «La nostra ricerca ha dimostrato chiaramente come le 3T (Territorio, Telemedicina e Tecnologia) sono il vero tallone d’Achille delle cosiddette reti assistenziali reumatologiche regionali».
Televisite non prioritarie
Dall’indagine è altresì emerso come la possibilità di effettuare una televisita, sia con il medico di medicina generale sia con lo specialista, viene ritenuta in media non prioritaria. E, comunque, le esperienze registrate non sono state particolarmente positive.
«La ricerca mostra come la maggior parte dei pazienti reumatici intervistati denunci forti necessità di miglioramento in diversi ambiti dell’assistenza sanitaria — dice Serena Barello, ricercatrice presso l’EngageMinds Hub — . I problemi manifestati sono spesso di base e accompagnati da una priorità elevata, tanto da oscurare una modalità avanzata quale quella digitale. Questo vale soprattutto per le persone che vivono la propria malattia passivamente, con difficoltà, che cioè secondo il linguaggio della psicologia della salute hanno un basso livello di engagement».
Livello di coinvolgimento
L’engagemet, ovvero il livello di coinvolgimento attivo dei pazienti, è stato oggetto di ulteriore approfondimento utilizzando un’apposita scala, PHE-scale, messa a punto e validata dallo stesso EngageMinds HUB.
«Questo strumento è in grado di misurare quanto un paziente sia pienamente consapevole della propria malattia e quanto possa attivamente contribuirne alla cura attraverso i propri atteggiamenti e comportamenti.», spiega Guendalina Graffigna, ordinario dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore di EngageMinds Hub.
I ricercatori della Cattolica hanno applicato la PHE-scale al campione di persone interessate da malattie reumatiche e ne è emerso che ben oltre la metà (il 58%) mostra un livello di engagement soddisfacente, perché ha sviluppato un buon adattamento alla propria condizione patologica (il 51%) o addirittura ha raggiunto la piena condizione di coinvolgimento attivo (7%).
Quando però si entra nel dettaglio, le priorità di assistenza mutano a seconda della «fisionomia» di engagement. Così nei pazienti in «blackout», ovvero tra coloro che si trovano psicologicamente schiacciati dalla propria malattia e incapaci di agire autonomamente, praticamente tutti i fattori di assistenza integrata vengono percepiti come importanti e allo stesso tempo carenti nella propria esperienza.
Situazione che cambia negli stadi intermedi della PHE-scale di «allerta» e di «consapevolezza» per quasi capovolgersi nei pazienti in «equilibrio», dove la gran parte delle istanze di assistenza sono sempre viste come importanti ma vissute positivamente. Fanno eccezione quegli aspetti più strutturali e di sistema che rappresentano il vero problema della totalità dei cittadini affetti da malattie reumatiche.
Conclusioni e punti chiave
- La capacità di coinvolgere il paziente nelle scelte di cura e l’adozione di un modello di presa in carico che sappia considerare il paziente nella totalità dei suoi bisogni ed esigenze sono i punti di forza di una sanità moderna ed efficace.
- La ricerca ha evidenziato carenze strutturali e organizzative (croniche nel nostro sistema sanitario) che ostacolano l’implementazione di modelli di medicina territoriale e digitale, così come risulta scarseggiare un approccio alla cura di tipo preventivo (sanità d’iniziativa).
- I dati raccolti hanno posto l’attenzione sulla necessità di mettere a punto un gruppo di lavoro unico che possa fungere da “Stati generali delle malattie reumatologiche” ed essere un punto di riferimento non solo per reumatologi, medici di medicina generale e farmacisti ma anche, e soprattutto, per associazioni di pazienti e amministrazioni locali.
- L’alfabetizzazione sanitaria è uno dei pilastri della campagna «#diamoduemani2021» promossa da Apmarr, realizzata dall’agenzia creativa Lorenzo Marini Group con la regia di Dario Piana e le musiche di Mariella Nava per sensibilizzare il grande pubblico sul vissuto quotidiano delle persone con patologie reumatologiche, sulla sintomatologia delle oltre 150 patologie reumatologiche e sull’importanza della diagnosi precoce.